Ulli Zelle Krankheit – Ulli Zelle ist eine deutsche Sängerin, Fernsehmoderatorin und Nachrichtenreporterin. Zelle ging in Hannover zur Schule, um zu lernen, wie man Werbung verkauft. Anschließend ging er nach Berlin, um an der Hochschule der Künste Gesellschafts- und Wirtschaftskommunikation zu studieren. Schließlich machte er sein Zweitstudium in Journalistik an der Freien Universität Berlin. Zelle arbeitete während seiner Schulzeit als freier Mitarbeiter für Agenturen und Zeitungen.
Er lebte damals in Berlin-Kreuzberg. Von 1984 bis 1985 war er Reporter beim SFB Hörfunk, ab 1985 Reporter beim Fernsehen. 1993 moderierte er eine Talkshow für VOX. Zelle war ab 1994 Moderator der Sendung „Berlin Life“ beim Sender Freies Berlin. Er arbeitete auch an anderen Sendungen.
Für die ARD drehte Zelle die Filmsendungen Kulturreport und Bilderbuch Deutschland und ist bis heute Reporter beim Rundfunk Berlin-Brandenburg. Carla Kniestedt und Zelle führten abwechselnd bis 2019 die Sendung Heimatjournal. Cell ist eine der Sängerinnen der Rockband Ulli & Die Grauenzellen. Seit 2016 hat er im Berliner Schlosspark Theater seine eigene Talkshow namens Ullis Nachtcafé.
Cell lebt in Berlin-Gatow. Er ist mit der Politikwissenschaftlerin Niki Sarantidou verheiratet, sie haben zwei Kinder, Maximilian und Constantin. Am 3. November findet in der Urania in Berlin ein Treffen statt, um über die Probleme von Menschen mit seltenen Krankheiten zu sprechen. In seiner zweiten öffentlichen Veranstaltung „Diagnose seltener Erkrankungen – Fragen. Wege.
Auf dem Podium stand Professor Dr. Friedemann Paul von der Berliner Charité-Universitätsmedizin und einer seiner Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Unter den Referenten waren auch Professorin Dr. medizinische Annette Grüters-Kieslich und Mirjam Mann. Eike Jogwer-Welz, der bei ACHSE eV als Berater für Verletzte und ihre Angehörigen tätig ist, und PD Dr.
„Meistens dauert es zu lange, herauszufinden, was los ist. Wir wissen nicht alles, was es über die etwa 8.000 seltenen Krankheiten zu wissen gibt. Wenn eine Person diagnostiziert wird, muss sie wissen, dass Therapien und Medikamente selten sind, und es sind nicht viele gute Informationen verfügbar “, sagte Mirjam Mann den Patienten, was los war.
„Trotzdem hat sich beim Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schon viel getan“, sagt Prof. Dr. medizinische Annette Grüters-Kieslich. „Wir haben uns überlegt, wie die Zentren aufgebaut und funktionieren werden, damit dem Anerkennungsverfahren nichts im Wege steht.So kommen die Menschen leichter zu Experten wie denen der Charité, die ihnen helfen können, herauszufinden, was ihnen fehlt seltene Krankheiten.
Diese Sichtweise wird von PD Dr. Pfizer Deutschlands Ärztlicher Direktor Peter-Andreas Loeschmann unterstützt. Loeschmann sagt: „Innovative und molekulare Diagnostik hilft uns, mehr über die Entstehung von Krankheiten zu erfahren und gibt uns Ansatzpunkte für neue Therapien.“ „Allerdings konnten wir bisher nur wenige Infizierte erreichen. Hier gibt es noch viel zu tun.“
Auch wenn in den vergangenen Jahren viel gegen seltene Krankheiten getan wurde, wiesen die Redner auf die fehlende Versorgung hin. „Es gibt viele vielversprechende neue Wege zur Behandlung von Krankheiten“, sagte PD Dr. Peter Andreas Loeschmann. „Es ist jedoch viel schwieriger, seltene Krankheiten zu untersuchen, die mehr als ein Gen betreffen. Es ist schwieriger, neue Therapien zu entwickeln. Wir können vielen Menschen mit solchen seltenen Krankheiten noch nicht helfen.
Prof. Dr. Friedemann Paul, Leiter der Arbeitsgruppe Klinische Neuroimmunologie am NeuroCure Clinical Research Center, Charité – Universitätsmedizin Berlin, sieht in der Vernetzung eine wichtige Lösung: „Als Experten für bestimmte seltene Krankheiten müssen wir uns mit unseren fürsorglichen Kollegen vernetzen kleinere Kliniken oder Praxen, um sicherzustellen, dass Menschen mit diesen Erkrankungen auch außerhalb von Spezialambulanzen gut versorgt werden.“ Paul sagte: „Das gilt insbesondere dann, wenn die ambulante Spezialklinik des Patienten weit entfernt von seinem Wohnort liegt.“
Doch eine gute Patientenversorgung sei viel mehr als nur die medizinische Versorgung: „Dazu gehören auch psychosoziale Betreuung und gute Informationen über das Leben mit einer seltenen Erkrankung im Alltag.“ Gemeinsam haben wir hier noch viel vor“, sprach Eike Jogwer-Welz, Seelsorger für Verletzte und ihre Angehörigen, über die Bedeutung der ACHSE. Die gemeinsame Bürgerveranstaltung der Patientenorganisation ACHSE e Berlin und die Firma Pfizer zeigten, dass Menschen mit seltenen Krankheiten Hilfe von verschiedenen Stellen erhalten können, beispielsweise von Patientenorganisationen.
Die medizinische Versorgung ist in spezialisierten Zentren gut. Es wird bereits viel geforscht, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu helfen. Dennoch sind sich alle Beteiligten einig, dass bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen noch nicht alle Probleme gelöst sind. Aus diesem Grund müssen wir weiterhin zusammenarbeiten, um die im nationalen Plan skizzierten strukturellen Änderungen vorzunehmen und zu erhaltendesto besser wollen wir betreut werden. Durch den Abend führte Ulli Zelle, Moderatorin bei rbb und ACHSE Freund.
Die Menschen mit seltenen Erkrankungen sind es, die die ACHSE betreiben und nutzen. Der Dachverband wurde 2004 gegründet. Jeder Verein für eine seltene Krankheit, der Menschen im ganzen Land helfen möchte, kann Mitglied werden. Der ACHSE gehören derzeit 126 Patientenorganisationen an. Aber ACHSE ist ein noch größeres Netzwerk.
